Retour sur le colloque Palliadom du 16 mars

Pourquoi une journée spécifiquement tournée vers les soins palliatifs à domicile ?
Si dans les représentations des Français, les soins palliatifs sont encore hospitaliers, dans les faits, les soins palliatifs à domicile prennent une place de plus en plus importante dans le dispositif de soin.

Le "domicile" est un lieu singulier avec des acteurs spécifiques... A la maison, il est plus simple de respecter le désir de la personne malade, sa capacité de décider pour elle-même sans les contraintes institutionnelles. La personne est dans son univers familier, les liens avec les proches sont plus naturels. L’intimité se vit préférentiellement dans le cocon du domicile. Et puis le "domicile" c’est aussi les établissements sociaux et médico-sociaux tels les maisons de retraites et les lieux d’accueil pour personnes handicapées, des lieux de vie très particuliers.

Il serait dangereux, cependant d’ériger le maintien à domicile comme un idéal. La mort à l’hôpital n’est pas un échec.
La question première est bien "comment, nous professionnels, pouvons-nous nous adapter sans cesse à la situation, aux besoins variables de la personne malade, à ses désirs changeants, aux souhaits et aux capacités des proches ? ".

Il semble quand même important de redire ce que sont les soins palliatifs au-delà de la phrase bien connue "c’est tout ce qui reste à faire quand il n’y a plus rien à faire ".
Certains les considèrent encore comme les soins donnés juste avant que la mort ne survienne...

"Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle."

L’objectif n’est en aucun cas de préparer les personnes à mourir mais à les aider à vivre chaque jour le plus intensément possible, malgré la maladie, avec la maladie.

Il ne s’agit plus de lutter contre vents et marées contre la survenue de la mort mais il s’agit de vivre le mieux possible le temps qui reste à vivre.

Est-ce une défaite de consentir à ce qui advient ?
L’obstination à vivre coûte que coûte, à faire de la vie la valeur suprême ne peut-elle pas nous empêcher de vivre pleinement ?

Venons-en, maintenant, aux enjeux de cette médecine palliative à domicile.
Considérons d’abord les acteurs professionnels du domicile.
Bien malin celui qui connaît chaque acteur et la place qu’il tient dans l’offre de soins. L’un des grands enjeux consiste à bien différencier les rôles de chacun des acteurs à domicile afin que ces services soient utilisés à bon escient. Le lien entre les acteurs est un enjeu majeur, particulièrement à domicile. Développons encore plus le travail en réseau !

La concertation est un outil majeur. Réunir, les professionnels autour de la personne malade et ses proches, évaluer précisément la situation, recueillir le désir de la personne, peser la capacité des proches à assurer le soutien, proposer ensemble un projet est tout à fait fondamental. C’est aussi le lieu de la réflexion collégiale quand surgit une question éthique.
La démographie médicale est un autre grand enjeu. En effet si dans les grandes villes la question ne se pose pas encore, c’est un souci majeur dans les zones rurales. Comment faire des soins palliatifs à domicile sans médecins et sans infirmières. Ou si peu !

Et puis nous ne pouvons pas évoquer les acteurs du domicile sans rendre hommage aux bénévoles d’accompagnement qui se déplacent au domicile des personnes pour passer du temps avec elles, manifester la fraternité des Hommes pour ceux qui souffrent. Ils témoignent que la société toute entière est concernée.

Un autre grand enjeu des soins palliatifs à domicile est la sécurité. Une moindre sécurité est-elle le prix à payer quand on préfère vivre chez soi ?
Comment se sentir en sécurité dans un établissement social ou médico-social où, bien souvent, la nuit, seule une aide-soignante est présente ?

Là encore, des outils existent et le premier d’entre eux c’est l’anticipation.
D’une part, les directives anticipées écrites par la personne dans lesquelles elle peut exprimer ses souhaits, ses craintes, ses refus. La question pourra être abordée "que ferons-nous en cas de survenue d’un évènement aigü ? "

D’autre part, les prescriptions anticipées faites par les médecins traitants proposant à l’avance une conduite à tenir en cas de survenue d’un symptôme. Un signalement aux services d’urgence peut être utile aussi. La SFAP a fait paraître récemment la toute nouvelle fiche Urgence Pallia.
Plus largement, le grand sujet de la permanence des soins est majeur. Si avec l’HAD il y a une réponse systématique, ce n’est pas toujours le cas quand ce sont des infirmiers libéraux qui interviennent. Ceux-ci donnent de plus en plus souvent leurs numéros de téléphones portables aux familles mais peut-on demander aux infirmiers libéraux investis dans une situation palliative de travailler le jour ET la nuit ?

Enfin, comment évoquer les soins palliatifs à domicile sans considérer les proches.
Les proches ont une place fondamentale. Ils sont souvent médiateurs entre les personnes malades et les professionnels. Ils sont aussi porteurs des plaintes de la personne malade auprès des professionnels de santé. Ils ont la préoccupation constante de leur proche malade, constatent la dégradation progressive. Ce sont eux aussi qui distillent régulièrement les petites doses d’espérance nécessaires.
Ce travail très complexe s’apprend "sur le tas", il est émaillé de phases de découragement et parfois d’épuisement.
A nous les professionnels de percevoir cet épuisement et faire des propositions pour les soulager : majorer les aides professionnelles ou proposer un séjour de répit à la personne malade, par exemple. Ou bien proposer un soutien psychologique à ces proches éprouvés.

Heureusement, il y a les aidants professionnels : les auxiliaires de vie, qui sont nécessaires dans la quasi-totalité des situations palliatives. Il n’est pas rare que ces auxiliaires de vie se retrouvent seules avec les personnes malades.
Quelle responsabilité ! Alors que peu d’entre elles sont formées à l’accompagnement de fin de vie.
Un des enjeux est bien sûr le financement de ces auxiliaires de vie.

La médecine palliative est devenue de plus en plus performante pour soulager les symptômes mais il nous faut demeurer très humbles, si beaucoup de progrès ont été accomplis, nombre de souffrances demeurent.

Cette première journée des soins palliatifs à domicile a été un succès. Elle correspond à une attente, nous envisageons d’en refaire une dans deux ans.

Thierry VIMARD, médecin responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs à domicile L’Estey-Mutualité.